Día Mundial de la Hemofilia, una lucha por la equidad en el acceso al tratamiento

Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha impulsada por la Federación Mundial de Hemofilia para generar conciencia sobre esta enfermedad genética poco frecuente y promover el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos en todo el mundo.
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta la capacidad de la sangre para coagularse correctamente. Quienes la padecen pueden sufrir hemorragias prolongadas, tanto internas como externas, que en casos graves ponen en riesgo la vida. Existen principalmente dos tipos: hemofilia A (deficiencia del factor VIII) y hemofilia B (deficiencia del factor IX).
La elección del 17 de abril no es casual. La fecha recuerda el nacimiento de Frank Schnabel, figura clave en la visibilización global de esta enfermedad y en la creación de redes de apoyo para pacientes y familias.
En Uruguay, si bien se han logrado avances en el acceso a tratamientos, persisten desafíos vinculados a la detección temprana, el seguimiento integral y la igualdad en la atención en todo el territorio. Organizaciones de pacientes y profesionales de la salud coinciden en que el acceso a terapias modernas —como los factores de coagulación recombinantes— resulta fundamental para mejorar la calidad de vida.
A nivel global, el lema de este año hace énfasis en cerrar brechas: millones de personas con trastornos de la coagulación aún no reciben diagnóstico ni tratamiento adecuado, especialmente en países de ingresos medios y bajos.
La jornada invita a reflexionar sobre la importancia de fortalecer los sistemas de salud, promover la educación sobre enfermedades raras y garantizar que ninguna persona quede atrás por falta de recursos o información.
El Día Mundial de la Hemofilia no solo busca visibilizar una condición médica, sino también recordar que el acceso a la salud es un derecho, y que la equidad sigue siendo una meta pendiente.