Este 28 de febrero es el día Mundial de las Enfermedades raras. Por eso se habla de patologias y que se debe tomar consciencia y ayudar a visibilizar estas enfermedades.
Toda la conocen como piel de cristal
, Iperqueratocis iperdormelitica
Es (eritrodermia ictiosiforme congénita ampollosa). Por lo general se observa en el nacimiento, se manifiesta a través de ampollas en áreas de traumatismo, enrojecimiento y exfoliación. La eritrodermia (piel roja) tiende a persistir, aunque puede atenuar, las erosiones y las ampollas van disminuyendo con el tiempo, mientras que suele desarrollarse hiperqueratosis generalizada sobre todo en los pliegues de flexión.
Hoy conocimos Alejandra, a través de su mamá María Gabriela, quien nos contó de ella. Es hija adoptiva, con mucho amor, tiene 7 hermanos, va al SAFA, tiene muchos amigos y amigas con quienes chatea y también habla de su enfermedad. Tiene 13 años, convive con el dolor como se imaginarán, pero es una genia!
Este 28 las intendencias conmemoran el día en todo el país, esta semana que corre, iluminando el edificio central de rojo, verde y celeste, Salto no iluminó nada, pero nada!!